ABY ŻYĆ A NIE BYĆ
POMAGA CHORYM WALCZY Z OBOJĘTNOŚCIĄ
Z Martą Zagórny, warszawską ergoterapeutką, wolontariuszką walczącą z obojętnością i propagującą ergoterapię w Polsce rozmawia Stanisław Dobrowolski
Niepełnosprawność, szczególnie osób w podeszłym wieku, dotyka m.in. chorych na chorobę Parkinsona, Alzhaimera, tracących wzrok, mających problemy z przemieszczaniem się. Czy w każdym przypadku niezbędna jest pomoc opiekuna? Kiedy taka pomoc staje się konieczna?
- Najważniejsze aby osoba chora była samodzielna najdłużej, jak to tylko możliwe. Często rodziny czy opiekunowie wyręczają chorych. Należy rozróżniać pomoc a właściwie wsparcie i wyręczanie. Bardzo ważna jest również motywacja osób chorych, aby wierzyli że są w stanie sobie poradzić, że mimo swej ułomności mogą być samodzielni. Wtedy nie są uciążliwi, nie są ciężarem dla rodziny i mogą normalnie funkcjonować. Wówczas pomoc opiekuna jest prawie niepotrzebna.
Choroba Parkinsona zazwyczaj kojarzy się ze starszą osobą o drżących rękach. Czy rzeczywiście cierpią na nią tylko najstarsi?
- Choroba Parkinsona dotyka głównie osoby po 50 roku życia, co nie znaczy, że nie chorują młodsi. Niestety, choroba ta dotyczy także dzieci i młodzieży. Najczęstszą przyczyną u najmłodszych jest wirusowe zapalenie mózgu. Parkinsonizm u dzieci stwierdza się również po przebytym ciężkim urazie czaszki ze stłuczeniem mózgu oraz w przypadku guzów mózgu a także u pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Kiedy pojawiają się pierwsze sygnały, które świadczą o tym, że prawdopodobnie mamy do czynienia z chorobą Parkinsona?
- Objawy choroby są bardzo złożone. Ich zespół określa tzw. triada parkinsonowska tzn. wzmożenie napięcia mięśniowego, zubożenie ruchowe ? także w zakresie mięśni twarzy (twarz maskowata), ślinotok, drżenie spoczynkowe kończyn górnych, trudności w chodzeniu. Wyliczenie wszystkich objawów, które mogą sygnalizować chorobę Parkinsona jest trudne. W przypadku choroby dzieci i młodzieży odpowiedź na to pytanie jest znacznie trudniejsza, bo i objawów, które mogą świadczyć o parkinsonizmie jest znacznie więcej. Osoby zaniepokojone swoim stanem zdrowia powinny zgłosić się do lekarza specjalisty lub do poradni chorób pozapiramidowych.
Z jakimi czynnościami najczęściej nie radzą sobie osoby dotknięte chorobą Parkinsona?
- Głównie są to trudności z wykonywaniem wielu codziennych czynności. Osoby zdrowe nie przywiązują do tych czynności wagi i wykonują je wręcz odruchowo, osoby chore natomiast wkładają w nie dużo wysiłku. Wiele trudności przysparza np. wstawanie z łóżka, poruszanie się, przygotowanie i spożywanie posiłków, jak również ubieranie się czy pisanie. Cały dzień to zmaganie się z czasem i własnymi możliwościami.
Zdarza się, że chorych trzeba ?od nowa? nauczyć samodzielności, niezależności i aktywności. Czy ergoterapia jest skuteczna w każdym przypadku?
- Jednym z założeń ergoterapii jest nauka samodzielności i samowystarczalności. Ergoterapeuci uczą osoby dotknięte tą chorobą, jak radzić sobie z codziennymi trudnościami. Często z tymi najprostszymi: jak się ubrać, jak umyć zęby, jak trzymać kubek czy szklankę z herbatą. Pokazują jak wykonywać te czynności aby były prostsze, aby chory mógł być samodzielny. Bywa, że niezbędne są specjalne pomoce, oprzyrządowanie ułatwiające albo umożliwiające wykonywanie codziennych, życiowych czynności. Terapia polega na akceptacji przez chorego i jego otoczenie niesprawności i taką organizację życia, która nie jest uciążliwa dla osób zdrowych, zapewnia w miarę normalne funkcjonowanie chorego. W przypadku choroby Parkinsona trudno mówić o skuteczności ergoterapii, raczej o jej sukcesywnym stosowaniu, starannym wykonywaniu ćwiczeń i czynności usprawniających. Na pewno ułatwia życie, usprawnia i motywuje.
Osoby z chorobą Parkinsona nie biorą czynnego udziału w życiu rodzinnym, towarzyskim, nie udzielają się w działalności społecznej, publicznej. Czy jest sposób na to, by chorzy nie zostali zepchnięci na margines życia, by nie stali się niepotrzebnymi, przeszkadzającymi wszystkim ?meblami??
- Osoby z chorobą Parkinsona, jak i osoby z innego rodzaju ograniczeniami ciągle jeszcze nie są postrzegani jako pełnoprawni obywatele. Wzbudzają często zdziwienie i lęk. To, oczywiście, wynika z braku edukacji na temat takich chorób. Osoby chore borykają się z wieloma problemami. Dochodzą do tego jeszcze różne dolegliwości. Często same wycofują się z życia społecznego nie znajdując w nim zrozumienia. Co można zrobić aby to się zmieniło? Moim zdaniem receptą może być edukacja społeczeństwa oraz tworzenie grup wsparcia, nie tylko dla osób chorych ale i ich rodzin, opiekunów.
Przywracanie do życia, do sytuacji aby ?żyć a nie istnieć? to długa operacja. Czy polecaną przez ergoterapeutów kurację można stosować w domu?
- Aby nauczyć się żyć mimo choroby trzeba nie tylko czasu ale również dużo wewnętrznej siły. Tego, niestety, nie można nauczyć nikogo ale na pewno można wspierać takie osoby i motywować do ciągłej walki z przeciwnościami losu. Ergoterapeuta uczy osoby dotknięte chorobą jak sobie radzić, tak aby osoby te jak najlepiej mogły funkcjonować w swoim środowisku. Osoba ?przeszkolona? wie zatem w jaki sposób wstawać z łóżka, jak przekręcić się z boku na bok, jak sobie poradzić z codzienną toaletą czy przygotowaniem i spożywaniem posiłków. Chory wspomagany przez te wskazówki i pomoce powinien radzić sobie a co za tym idzie stosować je w domu. Bardzo ważne jest również aktywne życie i wykonywanie codziennych ćwiczeń.
Jakie konkretne ćwiczenia do wykonywania w domu, może pani polecić osobom z chorobą Parkinsona?
- Wiele jest takich ćwiczeń. Można je wykonywać w domu czy na spacerze, na działce itp. Ważne jest aby wykonywać je systematycznie. Najważniejsze to aby ćwiczyć, ruszać się czy nawet uprawiać sport, jeśli tylko jest to możliwe. A w większości przypadków jest! Dobrze, gdy zestaw ćwiczeń usprawniających dobierze indywidualnie dla chorego terapeuta, dostosuje do jego stopnia niesprawności i potrzeb. Do ćwiczeń wykonywanych w domu, a zalecanych do utrzymywania w sprawności rąk nie potrzeba specjalnych przyrządów. Wystarczy gąbka czy plastelina. Ściskając je w różny sposób można ćwiczyć sprawność dłoni i palców. Można razem z wnukiem odbijać balon, czy turlać po stole piłki. Układać wieże z drewnianych klocków. Polecam również zajęcia plastyczne, malowanie, wszelkiego rodzaju wydzieranki czy rzeźbienie. W domu wykonywać można również ćwiczenia przy krześle, takie jak przysiady, chodzenie w miejscu z wysoko podniesionymi kolanami. Można również poukładać na podłodze pudełka i po prostu przez nie przechodzić. Warto jest zgłosić się do fundacji ?Żyć z chorobą Parkinsona? przy ul. Czerskiej w Warszawie. Można tam otrzymać bezpłatne materiały i poradniki, wystarczy tylko zadzwonić pod numer 022 409 7756 i poprosić o przesłanie ich. Wiele porad i ćwiczeń można znaleźć na stronie www.ergoterapia.pl lub www.parkinson.sos.pl.
A gdzie zwrócić się i do kogo o pomoc jeśli chory i jego najbliżsi nie potrafią albo nie mogą prowadzić rehabilitacji w domu? Kto w takim przypadku może pomóc?
- Na terenie całej Polski działają stowarzyszenia dla osób z chorobą Parkinsona. Można zgłosić się do Fundacji ?Żyć z chorobą Parkinsona? mającej swoją siedzibę w Warszawie i uzyskać niezbędne informacje, dowiedzieć się czy w naszym mieście działa takie stowarzyszenie. Można również zapytać się swojego lekarza prowadzącego lub sprawdzić w Internecie. W razie jakichkolwiek pytań można zgłaszać się też do mnie pod adresem mailowym marta@ergoterapia.pl
Osoby z chorobą Parkinsona często potrzebują urządzeń i przedmiotów ułatwiających życie. Czy można je kupić, ewentualnie otrzymać w przychodni, gabinecie lekarskim. Jakie to przedmioty? Jak można chorym pomóc?
- Jeśli chodzi o przyrządy ergo, to owszem są do kupienia w sklepach rehabilitacyjnych, ale wielu osób nie stać na ich zakup. Niewiele chorych wie, że może zaopatrzyć się w przyrządy ułatwiające im życie. Mam przygotowany i napisany już poradnik dla osób cierpiących na chorobę Parkinsona ale jakoś nie doczekałam się jego wydania. Niektóre przyrządy robię sama, bo często muszą być dostosowane do chorego, do jego potrzeb indywidualnych i indywidualnych niesprawności. Często wystarczy zastosować albo przerobić coś co już istnieje albo po prostu zaadoptować do potrzeb chorego. Niewiele osób wie, że np. dzięki zwykłej łyżce do butów chory może samodzielnie nie tylko założyć buty ale również je zdjąć, podciągnąć skarpetki, umyć stopy czy plecy. Aby wyjść z wanny łatwiej jest wychodzić z niej jeśli jest jeszcze w niej woda i łatwiej się podnieść, Takich prostych rozwiązań jest wiele więcej ale trzeba je znać, wiedzieć kiedy, w jakich okolicznościach stosować.
Jakie zadania stoją przed członkami rodziny, osobami najbliższymi choremu? Czy nie absorbuje on zbyt swoją niesprawnością?
- Wobec choroby każdy z nas staje się bezsilny. Warto sobie uświadomić, że z czasem chory może wymagać stałej opieki a nie zawsze w normalnych, domowych warunkach jest to możliwe. Zdarza się więc, że najbliżsi chorego rezygnują z własnego życia i pracy zawodowej. Istotne jest w takich przypadkach to, aby rodziny wiedziały co robić i jak się odnaleźć w nowej sytuacji, jak zapewnić choremu właściwą opiekę i jak utrzymać rodzinę. Pomocne mogą się okazać grupy wsparcia i fachowa kompleksowa opieka.
Grupa wsparcia, fachowa opieka, często indywidualny terapeuta, systematyczne ćwiczenia usprawniające ? to już pełna recepta ?aby żyć a nie być??
- Niestety, nie ma takiej recepty. Można się jednak nauczyć, jak żyć z chorobą w miarę normalnie. W takich sytuacjach zawsze bardzo ważne jest nie tylko kompleksowe leczenie ale także wsparcie chorego przez rodzinę i przyjaciół. Oczywiście z pomocą terapeutów, grup wsparcia czyli ludzi którzy motywują i wspierają jest łatwiej. Jednak każdy musi znaleźć w sobie siłę, by pokonywać codzienne trudności, strach czy bezsilność. Ważnym jest aby nie poddawać, starać się radzić z codziennością, nie rezygnować ze swoich pasji.
